Дождутся ли особенные дети Семея своего центра?

Нынешнее помещение, где располагается дневное отделение полустационара по адресу Валиханова,159, не соответствует нормативным требованиям, предъявляемым к учреждениям такого назначения.

Инициативная группа, делегированная от матерей особенных деток, пытается достучаться до власти через СМИ и НПО. На брифинге, с участием общественных деятелей и журналистов, они рассказали о наболевших проблемах.

Впрочем, нельзя сказать, что в акимате не знают о тревожной ситуации, которая длится не первый год и все никак не решается. К тому же буквально накануне пресс-конференции известные общественники Жанна Жибраева и Николай Исаев побывали у акима Ермака Салимова и еще раз передали ему требования матерей. Заместитель акима Надежда Шарова пообещала подготовиться и встретиться с родителями в ближайшее время.

Женщины рассказали, что помещение дневного полустационара стало тесно для возросшего количества пациентов. Сейчас здесь обслуживается 35 детей единовременно. Еще 13 детей стоят на очереди. Хотя фактически в услугах центра нуждаются более 240 детей с особенностями в развитии. Специалисты центра вынуждены принимать детей только до 11 лет. По закону же право на получение специальных услуг имеют несовершеннолетние инвалиды в возрасте до 18 лет. Сейчас все они лишены этого своего законного права на основании того, что в Семее нет типового здания, где дети могли бы полноценно заниматься и развиваться. Сюда приходят малыши с тяжелейшими диагнозами: нарушением опорно-двигательного аппарата ДЦП, с расстройством аутистического спектра, синдромом Дауна и с другими заболеваниями психофизического, как сейчас говорят, ментального, развития. Это очень сложные дети, потому что у них наблюдаются нарушения психического, физического и эмоционального развития.

Отведенное под полустационар помещение центра (на первом этаже высотного дома) имеет специфичную планировку. Это бесконечные, узкие коридоры с маленькими кабинетами, где и взрослому здоровому человеку легко запутаться, что уж говорить о больных детях. По сути, при существующих нормативах в 12 квадратных метров на человека здесь допустимо проводить разве что индивидуальные занятия с одним ребенком. По факту в этих комнатах за раз размещаются 5–10 детей и их воспитатели.

Им элементарно негде играть. А ведь игровая деятельность для детей с задержкой в развитии является приоритетной, так как дети 6–7 лет с интеллектуальным нарушением по развитию соответствуют 3–4 годам. Не говоря уже о возможности проведения с ними лечебно-физкультурных комплексов. На малом пространстве дефектологи размечают максимальное количество игровых и трудовых зон, гибко совмещая продуктивную и активную деятельность малышей. А ведь для полноценного развития дети не должны мешать друг другу, не должны быть ограничены в движениях. Ведь они и без того имеют проблемы с координацией своего тела.

Теснота порождает такую скученность, что стоит одному ребенку с ОРВ чихнуть или заболеть конъюнктивитом, как на следующий день инфекцию подхватывают его товарищи по несчастью. У центра нет дворовой игровой площадки для прогулок и игр на свежем воздухе. Негде разместить даже песочницу, не говоря уже о каких-то других развивающих приспособлениях.

Родители не имеют претензий к персоналу центра, а даже, наоборот, очень благодарны им за заботу и высокий профессионализм. Приходя в центр, дети меняются на глазах, состояние каждого из них значительно улучшается.

- У нас не образовательное учреждение, а социальное, – рассказала о спе- цифике работы методист дневного полустационара Алма Камашева, – наша цель - выработать систему навыков у детей, чтобы они могли жить в социуме. Это выработка коммуникативности у детей с различными уровнями развития. Если ребенок не умеет говорить, то научить его изъясняться жестами. Если он владеет речью, то чтобы смог объяснить свое состояние, например, что хочет в туалет. Чтобы ребенка можно было выводить в общество, он должен соответствовать социальным нормам, поэтому большое внимание мы уделяем эмоциональному развитию. Мы учим наших маленьких пациентов адекватно реагировать на разные ситуации. Формирование двигательных навыков – одна из важнейших составляющих успеха. Если у ребенка не развита ручная, мелкая моторика, он не в состоянии самостоятельно зашнуровать ботинки, застегнуть пуговицы. Здесь они учатся обслужить себя самостоятельно. Детям с различными расстройствами необходимо развивать двигательную активность. Для каждого из них разрабатывается индивидуальная программа развития – ИПР. В зависимости от ИПР назначается срок лечения в дневном полустационаре. Когда заканчивается срок назначения у одного ребенка, его место тут же занимает другой, который стоит в очереди.

Без лишних слов понятно, что такие дети нуждаются в постоянных занятиях. Но пока из-за перегруженности центра они не имеют такой возможности. Речь идет о системности лечения, которое имеет первоочередное значение в работе с такими пациентами. Кроме того, существуют бюрократические препоны – это требование каждый раз заново проходить медико-санитарную экспертизу и заново разрабатывать ИПР. Что значительно тормозит процесс развития ребенка из-за его постоянного прерывания. Обычные дети нуждаются во внимании, а с особенностями в развитии нуждаются в нем в десять раз больше!

А в действительности повторяется неблагоприятная ситуация – ребенок за период ИПР чему-то научился или только начинает обретать хорошие нужные навыки, как у него заканчивается срок пребывания в центре. Когда снова приходит его очередь, зачастую приходится начинать все сначала.

Для детей с расстройствами аутистического спектра требуются занятия по отдельной методике, с учетом их особенностей. Аутисты не переносят большое общество, им нужно уединение.

Их, как и детей с другими заболеваниями, нельзя помещать рядом со сверстниками, имеющими поведенческие нарушения, которые плюются и царапаются. Если спокойный ребенок будет контактировать с «буйным», то он начнет повторять его действия – дети хорошо обучаются на примере подражания. Вся работа дефектологов может быть потрачена впустую.

Государственное учреждение работает согласно нормативно-правовым актам. Все дети приходят сюда по направлению медико-санитарной экспертизы. Если в полустационаре места нет, но чтобы ребенок не терял свое право получать услуги, врачи МСЭ, согласовывая с центром, переводили на надомное обслуживание. Раньше социальный работник посещал ребенка не реже двух раз в неделю. Но одних только посещений было недостаточно. Необходимо выводить ребенка для его социализации за пределы четырех стен. Это самое важное для них и их родителей.

Из-за неопределенности и постоянной головной боли – с кем оставить ребенка - мамы не могут искать постоянную работу, а только временную. Как правило, доходы таких семей невысокие и заработок для них - это средство для выживания. Пособия ребенка по инвалидности не покрывают расходов на его содержание: обеспечение проживания (коммунальные услуги на одного человека), питание, одежду, медикаменты. Среди детей, получающих услуги в центре, более 80 воспитываются в мало- имущих семьях, доход в которых ниже прожиточного минимума. Но семьи, номинально считающиеся более-менее обеспеченными, то есть доход имеют выше прожиточного уровня, на самом деле не имеют дома элементарных условий. Для них центр просто спасение. Дети находятся в учреждении с 8.30 утра до 17.30 вечера. Получают 4- разовое питание. Готовые блюда на завтраки, обеды, полдники и ужины привозят, так как своей столовой нет. Еду готовят в столовых предприниматели, выполняющие госзаказ. На содержание одного ребенка из бюджета выделяется около 6 тысяч тенге в день.

Большинство родителей не могут оплачивать услуги альтернативных платных центров для детей с особенностями в развитии. Там ежемесячная оплата составляет 50 тысяч тенге в месяц без предоставления питания.

Спрос на дневное пребывание в полустационаре растет из года в год. По статистическим данным, в городе проживает более 1000 детей-инвалидов. Среди них есть дети, которые могут посещать общеобразовательные или вспомогательные школы. 245 детей с различными заболеваниями ментального спектра.

- Центр финансируется из местного бюджета. Мы оказываем услуги на дому и в условиях полустационара. В штате более 120 работников. На сегодняшний день нарушена целостность центра, потому что 80 работников отделения надомного обслуживания находятся по адресу улица Танирбергенова, 31. Это помещение по оказанию социальных услуг престарелым и инвалидам на дому. Вторая часть – отделение дневного пребывания – здесь по улице Валиханова,

- комментирует ситуацию Рымжан Тынысова, директор КГУ «Центр по оказанию специальных социальных услуг».

По мнению руководителя учреждения, претензии родителей обоснованны.

- С 2003 года, с момента существования учреждения, раньше он работал как центр оказания социальной помощи на дому, не имел своего отдельного адреса как юридическое лицо. В 2007 году нам передали это здание. На тот момент его площадь была достаточной, чтобы оказывать услуги на дому, – продолжает Тынысова.

- Мы начали участвовать в проектах, создавать условия для социализации детей, проводить кружковую работу, так как в этом возникла жизненная необходимость. Даже оказывая услуги на дому, мы достигли огромных достижений с нашими детьми – они стали победителями областных и республиканских соревнований. Мы уже не могли ограничиваться услугами на дому, так как основная цель – интеграция и социализация детей,  без дополнительных мероприятий не добились бы дальнейшего их развития, – говорит она.

Неудивительно, что мамы обеими руками поддержали в 2008 году инициативу работников центра об открытии дневного отделения. Несмотря на отсутствие типового здания, но видя чаяния и слезы родителей, коллектив добивается открытия дневного отделения. Первые 22 ребенка перешагнули порог учреждения. Тогда на такое количество детей площади помещения хватало.

Работники центра горды тем, что их воспитанники-надомники в этом году едут в Абу-Даби на всемирные Олимпийские летние игры Special Olympics. Отбор проходил по всему Восточному Казахстану, и выиграли именно дети из Семея.

Кроме того, горожане слышали, что с 2013 года работники центра проводят творческий фестиваль «Две звезды», который обрел статус областного. В гости в Семей приезжают талантливые дети с особенностями в развитии из учреждений областного центра и 9 районов. На проведение фестиваля, как и на ремонт помещения и дворовой территории (возведения ограды, покрытия плиткой), деньги были выделены из городского бюджета.

- Если бы нам создали условия, мы бы подняли уровень реабилитации детей на самый высокий уровень. Мы уже это доказали. Наши специалисты проводили областные семинары. Вся область приезжала к нам за опытом. Все удивлялись нашим хорошим результатам. Потому что у нас собрались педагоги от бога, специалисты, любящие детей, свою работу. Большой творческий потенциал у коллектива, - рассказывает руководитель центра.

Каково психологическое состояние мамы, которая круглосуточно находится рядом с больным ребенком, представить и передать невозможно. Это надо только прожить. Какое психоэмоциональное состояние у других членов семьи? Ведь по поведению, связанному с особенностями заболеваний, дети разные. Есть гиперактивные с нарушением эмоционального фона и физического состояния.

С годами, когда детей-инвалидов прибавилось, в центре стало невыносимо тесно. Это при том, что детям после 11 лет было отказано в посещении.

- Получается, что детям старше 11 лет мы ничего не дадим, не потому что у нас нет специалистов, а потому что нет условий. Для развития детей старшего возраста уже нужны мастерские, чтобы обучать навыкам труда, залы для проведения ЛФК, спортивные тренажеры и площадки, – с горечью отмечает Рымжан Толеухановна. - Получается, самые обездоленные и уязвимые граждане города лишены всякой возможности адаптации к социуму и вынуждены ограничиваться пребыванием в своих домах. А для детей с особенностями в развитии  это приговор, который закрывает для них последнюю возможность реабилитации.

Коллектив учреждения благодарен родителям, которые до сего дня не поднимали сильного шума. Дело в том, что все они жили надеждой, которую им дали сверху, о скором строительстве реабилитационного центра. В 2015 году по указанию тогдашнего акима ВКО Бердыбека Сапарбаева были начаты работы по подготовке к строительству нового типового здания под центр.

При участии Рымжан Тынысовой была разработана проектно-сметная документация, отведен земельный участок в микрорайоне Карагайлы. Был сделан хороший проект со всеми необходимыми зданиями на 150 койко-мест (с учетом потребностей региона), с лечебными кабинетами, где можно было разместить медицинское оборудование, со спортивным и актовым залами, мастерскими, тренажерными комнатами, бассейном. Но что-то пошло не так с утверждением в республиканском бюджете и строительство было отложено сначала на 2017 год, потом на 2018-й. А когда в стране заговорили о приоритете государственно-частного партнерства в строительстве, совсем не сошло на нет.

Инвесторов так и не нашлось, а пострадали больные дети. И это не удивительно, работа с детьми-инвалидами - процесс не прибыльный и заведомо не окупаемый.

В прошлом году надежда на строительство такого нужного городу объекта была окончательно похоронена. Руководству центра настоятельно рекомендовали оформить отказ от земельного участка, где теперь будет возводиться новый жилой высотный дом.

Готовая ПСД устарела – деньги были выброшены на ветер.

Родители и коллектив учреждения согласны были переехать и в какое-нибудь освободившееся здание в черте города, не обязательно новое. Они верили, что здание детского дома по улице Селевина будет передано им. Но, увы, опять оно ушло мимо них.

Рымжан Тынысову уверили, что в здании детского дома будет располагаться дошкольное учреждение для детей с задержкой психического развития. Рымжан Толеухановна, как специалист хорошо знакомая с проблемами таких детей, уступила и не стала вступать в конкуренцию. Потому что она очень хотела, чтобы дети вовремя прошли реабилитацию, не дошли до глубокой инвалидности и не стали пациентами центра. «Мы потерпим. Мы подождем», – решили в коллективе. Не дождались… Получается, порядочность подвела.

Причинно-следственная связь роста численности заболеваний с испытаниями на СИЯП доказана. Радиационное облучение уже бьет по третьему поколению. Диапазон проблем со здоровьем невероятно широк. Онкологическая заболеваемость населения региона все еще самая высокая по республике, эта болезнь охватывает почти каждую семью, растет количество детей с врожденным уродством.

Уровень генетических мутаций у жителей в Семейском регионе в полтора-два раза выше, чем у людей в других районах Казахстана. Самое страшное, что генные мутации у местного населения передаются по наследству. Об этом свидетельствуют результаты исследований международной группы ученых из Великобритании, Финляндии и Казахстана, которые пришли к выводу, что радиация первых ядерных испытаний дотянулась до внуков тех, кто пережил эти взрывы.

- Моему ребенку 10 лет. Он страдает аутизмом. Два года назад, когда мы привели его сюда в первый раз, он был как Маугли. Не умел говорить, был не- контактный, все выкидывал, – рассказывает Жанар Женисова, мама пациента, сама инвалид третьей группы, страдает эпилепсией.

- Когда мы оставались с ним дома вдвоем и у меня начинались припадки, я только стучала в стену к соседям, чтобы они вызывали скорую. Тогда я не защищала его. Здесь мой сын в безопасности. Благодаря специалистам, мой мальчик начал разговаривать: называет свое имя, слова «мама», «папа». Хорошо рисует. Говорят, что он может стать великим художником. Этот год пребывания для нас последний. Мне снова придется уволиться с работы и сидеть с больным ребенком дома. Для нас это приговор. Все усилия дефектологов пропадут даром. У меня нет специального образования, чтобы развивать сына. А отдавать в платный центр нам не по силам. Если я отдам 50 тысяч тенге на его содержание в центре, где нет питания, на что я буду покупать ему лекарства, одежду, еду?

Почему нам отказывают в предоставлении здания? Почему наши больные дети должны сидеть дома? Мы не виноваты, что нам бог дал таких особенных детей! Это может произойти в каждой семье!

Говорят, что земли нет в городе! А между тем, строятся бесконечные кафе, рестораны, торговые центры, которых и так в городе много.

Родители даже готовы скидываться и платить за аренду помещения. Они обращаются к бизнесменам – сдайте в аренду, за разумную плату, пустующие свои коттеджи, помогите больным детям! Это крик о помощи, за которым выстраданная боль, отчаяние, обида, тающие надежды.

Ясно одно: откладывать этот вопрос дальше уже некуда – пора решать проблему. В перспективе строить типовое здание под центр для детей-инвалидов. А пока временно предоставить другое, большее по площади здание. Если не осталось на балансе города пустующих зданий, то нужно выкупать либо арендовать подходящее строение. Например, известно, что несколько новых детских садов не могут наполнить детьми. Почему бы не отдать один из садов детям-инвалидам?

Один из журналистов на брифинге заметил, что вопрос со строительством НИШ решился за два года. Талантливых детей мы поддержали, это, конечно, правильно. Но почему город не поддерживает детей, которые нуждаются в этом вдвойне?

Сейчас много говорится о создании безбарьерной среды для инвалидов.

Доступная среда – это актуальная государственная программа, цель которой создание условий, в полной мере обеспечивающих достойный уровень общественной жизни инвалидов. Физическое окружение, транспортная инфраструктура, различного типа объекты, всевозможные услуги, связь… – все это должно быть «открыто» и доступно для людей с ограниченными возможностями наравне с остальными гражданами. Другими словами, мы говорим о создании по-настоящему безбарьерной среды, в которой все граждане будут иметь примерно одинаковый доступ к общественным благам вне зависимости от физических возможностей. Достижение цели «Доступной среды» – это принцип соблюдения прав и свобод человека, что возможно только при добросовестном подходе ко всем нюансам городской действительности. В итоге, результат должен быть очень даже весомым: внятное повышение уровня качества жизни людей с ограниченными возможностями.

На прошлой неделе президент страны отправил Правительство Сагинтаева в отставку. Он назвал несколько веских причин отстранения, среди которых: неумение чиновников слышать народ и разъяснять политику, формальный подход и критика системы социальных выплат. Разве это не есть прямое указание главы государства – направить все усилия на решение проблем наиболее уязвимых членов общества. А кто как не дети-инвалиды и их родители попадают под эту категорию первыми?